Plus de neuf millions de Français assistent un parent, un enfant, un conjoint ou un proche fragilisé par la maladie, le vieillissement ou le handicap. Comment vont les proches aidants ?
Certaines études parlent même de 11 millions d’aidants en France, dont 500 000 mineurs et 4 millions de salariés. Mais pour répondre à la question, les aidants n’ont pas la vie facile.
60 % des aidants sont des femmes
L’aidance familiale n’est pas nouvelle : de tout temps on a aidé ses enfants, ses parents âgés ou des voisins. La nouveauté, c’est que les aidants sont, petit à petit, davantage reconnus et plus soutenus. Les lois de 2015 et 2019 ont structuré certaines aides (congés, financements…).
La Journée nationale des aidants [NDLR : organisée chaque année le 6 octobre] est un moment de visibilité qui prend de l’ampleur et les actions des associations et des entreprises soutiennent de plus en plus d’aidants au quotidien. Mais le compte n’y est pas. Entre le vieillissement de la population, la hausse des maladies chroniques et la pénurie d’aides à domicile, le besoin n’a jamais été aussi important. Si l’âge moyen des aidants est de 50 ans, on le devient en moyenne vers 35 ans.
Ce sont donc autant des salariés seniors que des plus jeunes, en début ou en milieu de carrière, qui doivent jongler entre vie professionnelle, vie de famille et rôle d’aidant. Cette charge est aussi très mal répartie, 60 % des aidants sont des femmes.
Le gouvernement annonce 6 000 nouvelles places de répit et un service public départemental de l’autonomie. Qu’en pensez-vous ?
C’est une excellente chose ! 6 000 places pour 9 ou 11 millions d’aidants, ça peut sembler peu, mais il faut se rappeler d’où l’on vient : il y a quelques années, les termes d’aidant et de répit n’existaient même pas ! Mais c’est loin d’être assez. Il faut revoir la définition du proche aidant qui ouvre droit au congé conçu pour eux.
Aujourd’hui, pour bénéficier de ce type de congé, il faut que la personne aidée ait un taux d’incapacité de 80 % ou perçoive l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), ou la prestation compensatoire du handicap (PCH).
Mais quid des personnes qui sont atteintes d’un cancer par exemple ? Dans ce cas, le proche aidant, s’il travaille, doit prendre des jours de congés pour accompagner la personne aidée en séance de chimio ou de radiothérapie. La question du service public départemental de l’autonomie est primordiale ; les précisions viendront dans la loi Grand-âge en 2024. Il existe une réelle « chaîne des vulnérabilités » entre la personne aidée, l’aidant familial et l’aidant professionnel.
Aujourd’hui, le proche aidant est en première ligne pour pallier les carences de toute la chaîne des vulnérabilités, à la fois en matière de prise en charge de la personne aidée (école inclusive et institut médico-éducatif pour les enfants par exemple) mais aussi en ce qui concerne les professionnels dont les métiers pourtant essentiels peinent à être reconnus à leur juste valeur.
C’est pour cela qu’on ne peut penser les proches aidants sans imaginer un Big Bang autour des métiers du lien, afin que l’aidance familiale soit toujours un choix. La manière dont on s’adresse aux personnes vulnérables dit beaucoup de choses de nous en tant que personnes mais aussi en tant que société !
Que pensez-vous d’initiatives telle que Bulle d’air, le service de répit à domicile imaginé par la MSA, pour permettre aux familles de souffler ?
Là aussi, c’est une excellente initiative. Un aidant ou une aidante, ce n’est pas un saint ou une sainte, c’est d’abord un aimant, c’est d’abord une personne qui prend sur elle beaucoup de responsabilités au prix parfois de sa propre santé physique et mentale.
Les chiffres sont éloquents : un tiers des aidants meurt avant la personne aidée, un sur deux se sent seul et non soutenu moralement. Souffler, c’est permettre de revenir plus fort dans l’énergie et dans l’amour qu’on donne à la personne aidée. Bravo à la MSA !