Charlotte et ses vraies vacances à la plage

« À votre gauche, vous avez le domaine de Port aux Rocs. Sur votre droite, la plage, et en face… une voiture. La visite t’a plu ? Excuse-moi je te tutoie, mais je tutoie tout le monde ! » Charlotte, 10 ans, présente avec un brin de malice son lieu de vacances. Mais pas question de se poser plus de dix minutes pour papoter : ce qu’elle veut, c’est de l’action, « courir comme un lapin », comme elle dit avec un grand sourire. Elle court entre les rochers, ramasse des coquillages, trempe ses pieds dans l’eau.

Nature et sociable, elle est à l’aise avec tout le monde et n’hésite pas à interpeller les personnes autour d’elle : « Elle est bonne l’eau ! », lance-t-elle à un autre baigneur sans préambule.

« C’est une petite fille heureuse », sourit Nicolas Pouyoune, son père, en la regardant évoluer. On oublierait presque que cette boule d’énergie a un « petit truc » en plus. Charlotte est atteinte du syndrome d’Apert, une maladie génétique congénitale rare caractérisée par des malformations du crâne, du visage, des doigts et des orteils. En France, une grossesse sur 100 000 est concernée. À cela s’ajoute un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) qui contribue sûrement à cette énergie débordante et communicative.

Une parenthèse pour souffler

Deux ans après la naissance de Charlotte, après avoir passé cinq ans au Maroc, ses parents décident de rentrer pour qu’elle soit suivie en France et se rapprocher de leur entourage. Au jour le jour, la famille s’est adaptée aux contraintes liées à son handicap. « Elle a une prise en charge lourde toute l’année », explique Nicolas. Même si elle suit une scolarité classique, elle bénéficie d‘un accompagnement spécifique, notamment d’accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH).

Elle voit également toutes les semaines une psychologue et une ergothérapeute. Suivie à Paris pour son syndrome, elle a des rendez-vous réguliers à l’hôpital Necker. Elle a déjà subi une vingtaine d’opérations, dont deux cette année. Son emploi du temps est donc bien chargé.

Mais pour eux, cette semaine, c’est surtout… les vacances ! Charlotte et ses parents viennent de Metz. Ils ont posé leurs valises au domaine de Port aux Rocs grâce au dispositif Nos vraies vacances proposé par l’Association de vacances de la Mutualité agricole (AVMA). L’idée ? Offrir un séjour de répit aux familles ayant un enfant en situation de handicap, âgé de 3 à 17 ans.

Déconnexion totale

Face à la mer, à la pointe du Croisic, le lieu respire la tranquillité. Et c’est justement tout le but de ces vacances : permettre aux parents de se dégager du temps pour faire des activités ensemble pendant que leur enfant participe aux animations proposées par le centre. « C’est une vraie parenthèse dans le rythme habituel qui permet de souffler un peu », note Sophie Lenhert, la mère de Charlotte. La prise en charge leur offre l’occasion de vivre de « vraies » vacances et une déconnexion salvatrice.

Côté accompagnement, « un animateur sensibilisé au handicap et financé par l’AVMA assiste les enfants dans toutes leurs activités », explique Aude Krener, chargée de développement à l’offre de services pour l’association. Charlotte est ainsi accompagnée par Annaëlle, une jeune animatrice du village de vacances. Initiation au golf, tournoi sportif, spectacle ou encore pique-nique, le programme proposé est varié. Pour la petite fille, c’est le moment d’en profiter, de découvrir la plage et de se faire de nouveaux copains.

Vacances et handicap

« Le dispositif, mis en place depuis 2015, a été initialement porté par trois villages de l’association : le Domaine de Lou Capitelle en Ardèche, celui de Pyrène dans les Pyrénées, et le Domaine de la Châtaigneraie dans le Cantal », ajoute Aude Krener.

Cette année, le Domaine de Port-aux-Rocs a rejoint l’initiative en remplacement du Domaine de la Châtaigneraie, permettant ainsi une meilleure répartition géographique des séjours et l’ajout d’une offre en bord de mer. « L’objectif principal de ce séjour est de proposer des vacances inclusives, en permettant à des enfants en situation de handicap, parfois lourd, de participer aux mêmes activités que celles proposées dans les clubs enfants, tout en s’intégrant pleinement au groupe. Il s’agit d’un programme sur mesure, préparé en amont avec une ergothérapeute et l’équipe d’animation du village, afin de garantir un séjour adapté, sécurisé et enrichissant pour chaque enfant. »

Le domaine de Port aux Rocs, qui propose 51 chambres et 30 gîtes, est également prévu pour accueillir des personnes en situation de handicap avec des équipements adaptés. En moyenne, ce sont dix enfants qui sont accueillis durant l’été, « une famille par semaine », note Aude Krener.

Pour la famille, qui avait déjà participé l’année dernière à un autre séjour proposé par l’AVMA, cette semaine est un succès. Mais pour Charlotte, qui pense déjà « à manger une bonne glace » sur le port du Croisic, le plus important, c’est le moment présent.