« On n’est pas aidants, on est enfants, parents. Et on se sent souvent impuissants… », avoue Francisque, 64 ans. « C’est un joli mot, mais il recoupe un tas de choses qui ne sont pas forcément belles. Un aidant est sur le front, sans arrêt », résume Geneviève, 63 ans.
« Au départ, je ne me voyais pas comme ça, on ne se l’approprie pas tout de suite. Et puis, on réalise que si », explique Maïté, 45 ans.
Avec Anne-Marie, Chantal, Éliane, Françoise et Monicka, ils partagent leur vécu dans le documentaire Trajectoires d’aidants, d’Emmanuel Soulard, sorti en septembre 2017. On y découvre pendant 36 minutes huit personnalités face à la complexité de leurs sentiments, de leur situation et de leur bien-être mis à mal. Le message ? Prendre conscience de son rôle, préserver sa santé, s’accorder du temps de répit et récréer du lien avec son entourage.
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Ce projet collaboratif, produit par l’association gérontologique du Sud Deux-Sèvres, et accompagné par les conseillères sociales de la MSA, Sandrine Ferru et Fanny Cochin, est né d’une dynamique territoriale et partenariale riche1. L’engagement de la MSA Poitou, via la charte des solidarités avec les aînés lancée en 2014, a permis de conforter et de soutenir un plan d’actions en faveur des aidants : conférences, pièces de théâtre, ateliers santé, promotion des solutions de répit ou encore groupes de parole comme S’exprimer pour rebondir, à Saint-Maixent-l’École ou le Café Ben’Aise, une rencontre mensuelle lancée en 2015 à Brioux-sur-Boutonne, que l’on voit dans le film. Une dizaine de projections débats a déjà eu lieu dans tout le territoire de la MSA Poitou. Objectif : en faire un véritable outil pédagogique de sensibilisation et de mobilisation des aidants.
Divisée en deux temps, la journée du 9 octobre a d’abord réuni les professionnels du territoire puis des proches aidants dans l’après-midi, pour mieux comprendre la réalité telle que la perçoivent et la vivent ces derniers. Directeurs d’établissement d’accueil, membres d’associations de familles ou d’aide à la personne, psychologues, infirmiers ou médecins…, ils sont plus de 80 spécialistes à être venus échanger.
Anticiper le mal-être
Un participant, qui travaille en établissement, se retrouve dans les témoignages : « Lorsqu’on se rend au domicile des personnes, c’est exactement ce qu’on entend. Mais on arrive souvent tardivement, la personne qui fait une demande d’accueil de jour est déjà épuisée. » C’est la question de la journée : comment ne pas en arriver là ? Mieux connaître les besoins des aidants, pour mieux cibler les approches et ainsi avoir une meilleure cohérence dans les actions sont des premières pistes.
« C’est un vrai problème de société, avec une multitude de situations personnelles,
atteste Brigitte Hasler, consultante formatrice à l’Association française des aidants.
Les professionnels doivent être vigilants à ne pas avoir des normes en tête. Ce qui m’a frappé dans le film, c’est quand ils disent : “Les gens ne peuvent pas se rendre compte de ce qu’on vit… Certains s’éloignent.” Plus que de l’aide pratique, il y a un vrai besoin de reconnaissance et de pouvoir exprimer les difficultés rencontrées. Notre association est là pour faire un lobby des aidants, afin qu’ils ne deviennent pas des variables d’ajustement des politiques publiques.
Nous défendons notamment le fait qu’ils puissent rester dans leur lien initial, de proches. »
Les aidants ont tendance à minimiser leurs problèmes de santé.
Une forte culpabilité se ressent tout au long des témoignages. La difficulté à demander un appui également. « Les données montrent que les aidants ont tendance à minimiser leurs problèmes de santé, notamment car ils se comparent à ceux qu’ils aident, précise Brigitte Hasler. Ils ne s’occupent pas suffisamment d’eux et ne consultent pas de médecin. De plus, les professionnels de santé n’interrogent pas souvent l’aidant quand ils vont voir l’aidé. »
« Il faut trouver comment agir encore plus en amont et se pencher également sur la formation des intervenants », confirme Olivier Ragot, agent de direction en charge de l’action sociale, de la santé et de l’offre de services à la MSA Poitou. Florence Maréchaux, psychologue, a contribué à la mise en place du Café Ben’Aise et a conduit les entretiens lors du tournage. Pour elle, « l’épuisement n’est pas une finalité, et toutes les situations sont différentes. Mais personne ne connaît mieux l’aidé que l’aidant, il faut donc l’impliquer dans toutes les étapes pour le déculpabiliser ».
Anticiper, aller au-devant des aidants pour mieux les accompagner, c’est l’objectif des acteurs du territoire. « Nous étudions aujourd’hui la mise en place d’un plan départemental de prévention dans lequel nous intégrons l’accompagnement des proches aidants, ajoute Martine Munoz, en charge du développement et du conseil pour l’autonomie et la protection des personnes vulnérables au conseil départemental des Deux-Sèvres. L’objectif est de renforcer l’accès à l’information, améliorer le repérage, favoriser l’innovation, mettre en place un soutien psychosocial individuel ponctuel ainsi qu’un plan de formation pour les aidants et les animateurs de groupes d’entraide. » La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement de 2016 a donné aux départements la responsabilité de la mise en œuvre des politiques sociales et de l’accompagnement des proches aidants.
« Longtemps oubliés du système, on commence aujourd’hui à parler des aidants dans notre pays, conclut Michel Billé, sociologue spécialisé sur la question du vieillissement et animateur de la Journée. Je suis convaincu que dans les dix prochaines années leur situation va évoluer et s’améliorer. Le dialogue entre le monde hospitalier et le domicile s’établit de plus en plus. Demain, il faut penser accueil et non placement, soutien et non maintien, ne plus compter en nombre de lits… C’est peut-être utopique mais cela ne veut pas dire que ça n’existera jamais. Ces évolutions peuvent être déterminantes pour les aidants. Et le travail des associations est un apport considérable pour ce changement. » Pour certains, c’est même vital.
1. Avec notamment la Mutualité française Nouvelle-Aquitaine, Klésia, Malakoff Médéric, l’Ehpad Les Trois Cigognes de Briouxsur-Boutonne et le conseil départemental.
Un accompagnement ciblé
Le service d’action sanitaire et sociale de la MSA Poitou développe de nombreux outils, individuels ou collectifs, pour les soutenir et les accompagner, comme le programme Santé des aidants, lancé en 2010. Organisée en 3 temps, l’action vise à sensibiliser les médecins traitants et professionnels de santé à cette problématique, et permettre aux aidants de prendre conscience de la nécessité prendre soin d’eux, de préserver leur santé et les encourager à recréer des liens sociaux. Une consultation médicale individuelle est notamment proposée et pris en charge, avec le médecin de leur choix.
Financé par le département et porté par des associations locales, le Clic (centre local d’information et de coordination gérontologique) épaule les personnes âgées, leur famille et les professionnels qui les entourent dans leur recherche d’aides et de services de la vie quotidienne (soutien à domicile, entrée en établissement, adaptation du logement, loisirs…) et développe des actions collectives de prévention et de sensibilisation. Il existe six antennes dans le département des Deux-Sèvres et huit en Vienne.
L’Agirc-Arrco partenaire.
La journée a été organisée avec plusieurs partenaires, dont les organismes de retraite complémentaires, Agirc-arrco, via le comité régional d’action sociale.
Celui-ci participe aux programmes qui se déroulent sur le territoire depuis de nombreuses années dans la réalisation, le financement et l’envoi d’invitations auprès des ressortissants.
Le service d’action sociale propose également des services, avec possibilité d’aide financière : diagnostic d’un ergothérapeute au lieu de résidence, aide à domicile ou encore séjours dans les villages de l’association Vacances répit familles, spécialisée dans l’accompagnement des aidants et de leur famille.