Alzheimer. Proches aidants, une vie en suspens

Le récit de Séverine et Magalie débute tragiquement, en 2008, par la mort de leur père, d’un cancer lié à l’amiante. Leur mère se retrouve veuve à 48 ans. C’est un choc. Progressivement, son comportement change. « Elle retombe un peu dans l’adolescence, fait des choses qu’elle n’avait jamais faites parce qu’elle s’était mariée très jeune », détaillent les deux sœurs, qui sont loin d’imaginer qu’Alzheimer commence à s’installer. Ce n’est qu’à partir de 2017, qu’elles s’interrogent réellement : « Il y a plein de petites choses qui nous ont titillé à ce moment-là. Elle devenait très auto centrée, moins intéressée par ce que nous lui racontions. »

Le temps du diagnostic

« Je ne suis pas débile » leur répond-elle quand elles lui font part de leur inquiétude. Malgré sa réticence, elles parviennent à lui faire passer un test cognitif. « Ce rendez-vous a été une catastrophe, se souvient Séverine. Elle a eu 7 sur 30. À tel point que nous nous sommes demandé si elle ne l’avait pas fait exprès. » Toutefois, aucun suivi ne leur est proposé.

Il faudra attendre une hospitalisation, en mai 2022, pour que l’interne qui la suit soupçonne des troubles cognitifs. Il leur propose un rendez-vous au centre de la mémoire de Nancy. Six mois d’attente, et les symptômes gagnent du terrain. « Notre mère a toujours été maniaque et, là, nous retrouvions des produits alimentaires périmés, elle ne mangeait plus, son hygiène s’est progressivement dégradée. Plus le temps passait et plus nous constations l’avancée de la maladie. »

Un Alzheimer précoce

Le diagnostic tombe en février 2023 : c’est un Alzheimer précoce. « Nous avons certainement fermé les yeux trop longtemps parce qu’on se disait qu’elle était trop jeune, concède Séverine. Elle travaille depuis plus de 14 ans dans l’aide à la personne et gère le réseau Bulle d’air (service de répit à domicile créé par la MSA) sur la région Grand-Est depuis octobre 2025. « C’est dur quand c’est un proche. »

Si les deux sœurs font tout pour être présentes, faire venir une auxiliaire de vie n’est plus un choix. À l’été 2023, elles font une demande d’habilitation familiale pour gérer les biens et la personne, accélérée à la suite de l’incendie qui ravage la maison de famille. Leur maman est retrouvée saine et sauve à l’intérieur mais elle ne s’est aperçue de rien. Ses filles espèrent tout de même pouvoir la maintenir à domicile et la reloge.

Un retour impossible

Quand, un matin, l’auxiliaire de vie la surprend en train d’ouvrir le robinet du lavabo dans lequel repose le sèche cheveux branché, elles se résignent à devoir la placer. « Elle est entrée en Ehpad fin août 2024. À partir de là, Séverine et moi savions qu’un retour chez elle serait compliqué », se remémore Magalie. Le premier mois est difficile. Magalie est obligée de la doucher lors de ses visites car sa mère est dans le refus des soins et se montre agressive envers les soignants.

Quand elle intègre une résidence avec une unité de vie protégée (UVP), les choses se passent mieux. Mais la maladie ne cesse de progresser. Le suivi orthophoniste est interrompu. Les deux sœurs constatent alors une dégradation au niveau de la communication. « Elle a fini par ne plus du tout lire. Puis les mots ont eu du mal à venir. Elle était de plus en plus dans ses pensées, absente. En revanche, elle nous reconnaissait, elle était toujours contente de nous voir. »

Mais les instants de présence se font rares et les chutes plus nombreuses. Jusqu’à celle qui oblige à la contention en fauteuil, début mai 2026. Un mois plus tard, son état de santé se dégrade. Elle s’éteint en juin 2026 entourée de ses filles.

Le déni de la maladie d’Alzheimer

Les parents de Sylvie, eux, ont 90 ans et vivent ensemble. « Il y a une dizaine d’années, ma mère s’est mise à poser régulièrement les mêmes questions, raconte-t-elle. Les examens ont démontré des troubles cognitifs sévères. Elle était dans le déni, c’est un des symptômes d’Alzheimer. » Et cette femme au fort caractère, dans ses instants de lucidité, refuse toute intrusion extérieure. Elle craint de perdre le contrôle. Les années qui suivent, mari, fille et fils veillent sur elle tant qu’ils peuvent.

Jusqu’à un soir : « Mon père m’appelle en visio et me passe ma mère. Elle m’a demandé qui était ce monsieur en le désignant. J’ai cru qu’elle me faisait une blague. Ce n’était pas le cas et elle avait peur. Petit à petit, en lui parlant, c’est revenu. » Cela marque le « début de l’enfer ». Régulièrement, elle ne reconnaît plus son mari et se montre très violente envers lui. À chaque fois, Sylvie doit venir en urgence pour la calmer et le protéger. « À plusieurs reprises, en plein hiver, il a dû se réfugier la nuit dans sa voiture. »

Le maintien à domicile coûte que coûte

Ils se refusent néanmoins à la placer de force en institut. Mais si son mari est dynamique et en pleine forme, il est aussi nonagénaire. « Nous avons essayé de le protéger. Je commençais le travail à 5 h 45, j’en partais vers 16 heures pour prendre le relai jusqu’à 20 heures. » Cela durant deux ans. Heureusement, au cours de cette période Sylvie découvre le centre de ressources territorial pour les personnes âgées, qui propose des solutions d’accompagnement pour le maintien à domicile. « Ils nous ont beaucoup aidés, et orientés vers Bulle d’air. »

Au fil du temps, la mère de Sylvie ne reconnaît plus personne, mais elle sait que ceux qui l’entourent sont bienveillants. Elle n’a plus peur. Ce qui permet à Sylvie de faire entrer des personnes extérieures en lui disant que ce sont des amis. Au début, une auxiliaire de vie de l’association de soins et d’aide à domicile venait trois fois par semaine pendant une heure, puis le mardi et le mercredi de 14 h à 17 h 30. Mais cela ne laisse que peu de répit au père et à ses enfants.

Enfin une bulle d’air

Sylvie prend alors contact avec Jessica, la responsable de Bulle d’air sur son secteur. « Elle s’est déplacée à la maison, nous avons longuement discuté, défini nos besoins. Elle recrute des gens pour nous en fonction du caractère de ma mère. Jessica est d’un soutien extraordinaire. » Le service prend désormais le relai les lundis, jeudis, vendredis et samedis. « Nous avons des auxiliaires de vie exceptionnelles. Elles font leur métier avec une réelle bienveillance, une vraie gentillesse. Elles sont devenues pratiquement des amies. »

Et c’est une vraie bouffée d’air, car la maladie requiert une attention permanente. « C’est un enfant de trois ans qui ne reste pas en place. Le matin, mon père est seul avec elle. Avec mon frère, nous prenons la suite de l’auxiliaire jusqu’à 20 heures. » Aujourd’hui affaiblie, elle n’en continue pas moins à déambuler. Les chutes se multiplient et la question du maintien à domicile est de plus en plus prégnante.

Des aidants et des proches

« La priorité, c’est maman. Nous c’est secondaire ». Ces mots, prononcés aussi bien par Magalie et Séverine que par Sylvie, résument parfaitement la position du proche aidant. Il s’oublie, pire il culpabilise. « Le plus dur c’est de convaincre les personnes qu’il n’y a pas de sentiment de culpabilité à avoir quand on laisse quelqu’un s’occuper de son proche, atteste Séverine. Se défaire de sa propre culpabilité prend du temps. Entre le moment où j’ai un premier contact avec un aidant et où il met en place un répit, il s’écoule entre 4 et 8 mois. »

Ce délai se réduit considérablement lorsque l’aidant est accompagné. C’est le message que tient à faire passer Sylvie : « Sans Bulle d’air, nous ne serions pas là. On entre dans cette maladie comme dans un tunnel. Seul le quotidien compte et il paraît impossible de prendre du recul. Pourtant, l’aidant doit aussi se faire aider ! ».