Alain Alibert est tout à l’envers. C’est de naissance. Il est atteint de dyskinésie ciliaire primitive (DCP), une maladie rare. Dans la cellule fécondée, pendant l’embryogenèse, le cil mobile nodal est responsable de la latéralisation des organes. Chez Alain, il est défaillant.
Du coup, ses organes sont inversés. Ils le sont tous, heureusement. Si ça n’avait pas été le cas, les conséquences auraient été encore pires. Et elles sont déjà assez lourdes comme ça.
Une maladie orpheline
En effet, ce dysfonctionnement a une autre incidence. Il entraîne celui des cils mobiles des voies aériennes respiratoires, de l’oreille moyenne et du système nerveux central, ce qui conduit à un défaut d’épuration du mucus et à des infections chroniques. « Mon état normal est celui d’une personne atteinte d’une bronchite perpétuelle », explique Alain, dont la capacité respiratoire est réduite de 48 %. Mais s’il lui faut vivre avec, il est hors de question de laisser la maladie dicter sa loi.
Le sport est encouragé. Alain aime nager, ça tombe bien. Il accumule alors les kilomètres en brasse, tente sans cesse de reculer ses limites et fait tout pour que cette maladie orpheline soit reconnue. En 2017, à l’occasion de la Nuit de l’eau, un événement organisé par l’Unicef, l’agence des Nations unies pour l’enfance, il se lance le défi de nager 10 km en 4 heures et demie dans la piscine de Montauban. Il échoue à 300 mètres du but. Qu’à cela ne tienne, il retente deux ans plus tard en 5 heures et réussit, lors de la première nage des maladies rares qu’il organise au profit du Téléthon.
La nage contre la maladie
Il cherche la performance. Mais fin 2023, lors d’une visite médicale, sa capacité respiratoire atteint son plus bas niveau. Par ailleurs, son médecin lui annonce un début de diabète et un cholestérol élevé. Ce spécialiste de l’assistance informatique, entré à iMSA (organisme chargé des systèmes d’information du régime agricole) en 1998, qui passe ses journées à solutionner les problèmes des autres, a « la faculté de trouver des solutions provisoires qui durent », comme il aime à le dire. Il va appliquer la méthode à lui-même pour augmenter sa capacité respiratoire.
Il invente alors une nage où l’on expire sous l’eau en utilisant la pression de celle-ci pour aider au drainage bronchique, et où les mouvements des bras participent au développement de la cage thoracique. La DéCéPé, un nom formé à partir des initiales de sa maladie, venait de naître. Et à l’image de son inventeur, elle se pratique à l’envers. Même ainsi, Alain veut aller toujours plus vite. Il augmente donc la taille des plaquettes qu’il porte aux mains et qui lui permettent de se propulser jambes les premières.
Éloge de la lenteur
Mais la résistance de l’eau qui facilite le drainage s’exerce également sur les muscles des bras et la tendinite pointe le bout de son nez. Il doit de nouveau s’adapter, ralentir la cadence et laisser tomber les plaquettes. « C’est beaucoup plus lent. Cela facilite l’écoute de la respiration et des muscles ; c’est à la limite de la méditation. » Sa pratique évolue au fil de l’eau et chaque obstacle est source d’innovation.
Après une énième bronchite, il invente le DyskiTuba, un tuba de fabrication maison qu’il utilise non pour respirer mais pour souffler sous l’eau, ce qui aide également au drainage bronchique. Le 4 décembre 2025, une nouvelle mesure indique que sa capacité respiratoire est de 72 %. Une énorme victoire lorsque l’on sait que chez les personnes atteintes de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), les altérations des poumons sont irréversibles. « C’est bien, mais comment faire mieux ? », s’interroge cependant le nageur.
Partager son expérience
Membre depuis plus de 20 ans de l’association de patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive, son objectif aujourd’hui est de partager. Les plans de son DyskiTuba et de sa technique de nage sont mis à disposition de l’association gratuitement.
Pour lui, une seule chose compte : « J’espère que cette nage sera utile pour d’autres malades. Elle pourrait aussi l’être pour la préparation physique de sportifs car, en plus du travail sur le souffle, elle développe tout le haut du corps. »